13年狼疮肾，我走过太多弯路，如今肾炎完全缓解得益于3大关键点，分享给大家！
作为一名系统性红斑狼疮和狼疮肾炎患者，回首这十几年的就医历程，满是感慨与反思。
愿将过往经历化作经验，为同样遭遇的病友照亮前行之路。
病情复杂时，尽早转诊
在系统性红斑狼疮确诊初期，因病情复杂多变，在就医路上走了不少弯路。
最初，我的腹部出现疼痛，持续便秘，选择前往社区医院。在住院期间，出现不明原因低烧和腹腔、胸胸等部位的积液，医生未能准确判断病因，仅按腹膜炎进行处理。
因社区医生处理不了低烧问题，随后转入市级医院，医生仍未抓住关键，继续在呼吸系统相关疾病上排查，耗费大量时间与精力。
直到脸上红斑出现，初步怀疑系统性红斑狼疮，要求转至省级医院复查，拖了一个月后才前往同济医院，正式确诊为系统性红斑狼疮。
如果重来，我会在发现病情复杂、当地医院难以确诊时，果断前往在疑难杂症诊断方面经验丰富的权威医院，挂上专家号。
详细阐述病情发展过程、症状表现，配合医生进行全面且针对性强的检查，如血液系统检查（血常规、血沉、C反应蛋白等）、自身抗体检测（抗核抗体、抗双链DNA抗体等）、影像学检查（腹部超声、胸部CT等），以最快速度明确病因，开启精准治疗，避免病情延误。
规范治疗，定期复查
在治疗上，曾踏入诸多误区。起初对药物了解甚少，感冒发烧时，自行服用999感冒灵等含乙酰胺基酚的肾毒性药物，未曾想过对肾脏造成伤害。
也未意识到感冒发烧在系统性红斑狼疮患者身上或许是病情活动的信号，而非简单的普通感冒。
在治疗过程中，忽视定期复查，常常感觉症状缓解后，就不按时去医院检查，有时甚至自行停药，导致病情反复，频繁住院。
若能重来，确诊初期会主动与医生沟通，详细了解治疗方案以及药物可能产生的副作用。
例如，对于常用的激素，明白其能迅速控制病情，但长期使用有骨质疏松、血糖升高等风险。
在用药过程中，密切监测身体反应，记录任何细微变化，如出现关节疼痛、低烧、高血压等症状，及时去医院就诊，绝不自行停药。
并且定期进行血液、尿液检查，监测病情活动指标，以便及时调整治疗方案，将病情牢牢掌控。
身心兼顾，稳步前行
27岁确诊系统性红斑狼疮无疑是沉重打击，在心理层面，曾经一段时间很悲观，觉得老天爷为何这般折磨自己。
生活方面，直接在太阳底下暴晒；饮食不忌口，想吃什么吃什么；出现尿蛋白情况下进行激烈运动，如跳绳、打球等，甚至于烫染头发和涂指甲油，这些错误方式让病情愈发难以控制。
若时光倒流，我会在确诊初期，积极寻求心理支持，加入蝶友群，分享彼此抗病经历，汲取力量与希望。
同时主动学习疾病科普知识，了解到通过科学治疗可长期稳定，从而树立战胜疾病的信心。
生活上，早睡早起，保证充足睡眠；选择散步等低强度运动增强体质；避免食用辛辣刺激、光敏感食物，多吃低脂优质蛋白食品。
回首过往，那些因病急乱投医、认知偏差与错误生活方式带来的痛苦经历，如今都成了宝贵财富。
希望蝶友们能从我的经历中汲取教训，精准就医、科学治疗、合理生活，在与系统性红斑狼疮的抗争路上，走出一片晴朗天空。
从忐忑到心安
一场改写认知的肾穿手术
病房的夜被花色床单晕染出柔和的光，我终于下定决心直面这场医疗抉择—肾活检手术。
患病以来，治疗之路始终荆棘丛生，即便在多种药物联合治疗下，尿蛋白指标仍顽固地居高不下。
艰难的决定，从抗拒到接受
于是4月9日前往武汉大学人民医院洪山院区，问诊肾内科专家梁伟教授。
我将病情发展、近期检查单及用药情况一一向梁教授详细汇报，他神情凝重，随后郑重其事地告知我：“在目前肾功能基本正常的情况下，唯有通过肾活检明确病理分型，才能为后续治疗方案提供精准依据” 。
其实此前本地医院肾内科医生多次提出肾活检的必要性，因听过一些手术风险、后遗症传闻，对手术始终心怀忐忑，不敢迈出这一步。
这次尿蛋白的高数值，狠狠敲醒了我，其实在生与死的天平上，任何对未知的恐惧都显得微不足道，或许，这正是重获健康的关键。
肾穿刺术前准备，细致入微的关怀
4月20日下午，在武汉大学人民医院肾内科办理入院手续，为我抽血的是阳光帅气的00后男护理，这让我感到新鲜又亲切。
随后做了心脏彩超、双肾膀胱输尿管彩超、肺部CT、心电图等相关检查。
4月21日上午，医生查房后告知我，手术大概率在下午14点进行。临近11点半，一位男医生推着彩超机走进病房。
我问道：“主任，是您给我做手术吗？”“我和梁教授一起做，得等他12点从门诊过来”。说着，他将一个类似靠枕的垫子和腹带平整地铺在床上，“来，你先趴着适应一下”。我顺从地翻身趴下，他便先离开病房。
肾穿刺，六分钟安心之旅
中午12点，梁教授准时出现。他温和地安抚我，“一会儿放轻松，别紧张”。我试探着问：“教授，我能听音乐分散注意力吗？”“当然可以，其实不用害怕，很多时候都是心理作用” 。
12点07分，手术正式开始。我将手机调到合适音量，一边听着旋律，一边用手指轻轻敲打节拍，试图将注意力从手术上转移开。
麻药注射完毕后，当梁教授在我的右肾区比划时，我的注意力还是不由自主地被吸引过去。
这时，梁教授沉稳地说道：“用细针，穿刺不用太深”。接着又对我说：“等下听到声音别紧张”。我慌忙把音乐声调得更大，想要盖住教授说的声响。
“好了，不疼吧？”，梁教授带着亲切的汉腔普通话，轻声询问。“ 一点都不疼，有您在，我特别安心！”，我如释重负地回应。“ 挺好，那就再来一针” 。说着，他又熟练地进行下一次穿刺。
“结束了！” 听到这句话，我下意识看了眼时间12点13分，“这么快，才五六分钟！”我惊讶地感叹。“是啊，其实没那么可怕，都是自己吓自己。” 梁教授笑着说。
肾穿术后护理，温暖与专业并存
随后，他和护士帮我把腹带绑紧，一起帮我翻身，并细心叮嘱：“手脚可以活动，但腰部一定要保持不动。”还亲自扶着我的手脚示范动作。
我满心感激，竖起大拇指说：“ 谢谢您，教授，辛苦了！”梁教授微笑着离开病房。紧接着，护士为我进行心电监护，还注射防出血和护心的药水。
接下来的时间，我开始练习“ 巍然不动功” ，尝试慢慢抬起脚，心电监护显示，我的血压和心率都很正常。
下午16点30分，梁教授再次来到病房，关切地询问我的感受。我微笑地回答：“教授，俺感觉良好！”他语重心长地说：“ 你确实该早点来，这样也能少遭些罪。”
看着眼前温和亲切的教授，和在门诊时眼神犀利、语气严肃的模样判若两人，这巨大的反差，让我感受到他对患者细致入微的关怀。
手术5个小时后，在护士的协助下完成首次翻身，24小时后在母亲搀扶下起身下床。
这场六分钟的肾穿手术，凝聚着武汉大学人民医院洪山院区肾内科医护团队的付出，是他们用精湛医术与人文关怀，为我撑起对抗疾病的坚实屏障，照亮后续的治疗之路。
最近一次化验，尿蛋白定量下降到2g，肌酐是95umol/L。
从佛系到较真
我的电子病历管理法
2023年10月前，我经常把检查报告随手塞进抽屉或看了一眼直接扔掉，复查时医生问上次指标，脑中搜索半天给不出答案。
直到10月因肺部感染再次住院，门诊复查便成每月固定项，意识到数据混乱不仅耽误医生判断，更是对自身不负责。
从那时起，开始摸索电子病历管理方法，既让医生省心，也让自己对指标状况了如指掌。
用电子表格，给指标“建档案”
每次复查完，我做的第一件事就是在手机上把各项指标录入电子表格。
表格的列标题清晰列出“项目名称”“检查日期”“正常区间”“变动趋势”“药名及服用时间”。
每填完一行，就用箭头符号标注高低：高于参考值的用↑，低于的用↓。
比如24小时尿蛋白定量一直是重点关注对象，用黄色框标注，复诊时方便医生一眼注意到这个变化，及时调整用药方案。
给报告双重备份
现在检查报告几乎当天就能查到电子版，但我还是坚持“线上存档+线下保存”。
在自助机打印纸质报告，先用手机“扫描全能王”app扫描保存，按“年份+月份+类型”命名，比如“2024-04-05检查报告”“2024-04-27洪山肾内出院诊断”“药敏抗体”等，重要报告还会同步到云端。
之所以这么做，是因为医院系统有时会更新，导致查不到之前的检查记录。
出院诊断书更是重点存档对象。每次出院时，足页扫描诊断书上的“出院小结”“医嘱”。
有次去呼吸科就诊，主任问起之前的住院诊断和用药，我在手机里快速调出存档， 主任不由地夸我：“你这病历整理得不错，很细心！”
管理的本质，是对自己负责
其实这套方法并不复杂，花在整理上的时间很少，但带来的便利超乎想象。
现在去门诊，我会提前打开电子表格，把最近的关键指标看一眼，医生问诊时直接说出来，省去不少时间，沟通效率大大提高。
现在每次打开电子表格，让我觉得这不仅是一份病历档案，更是对自身健康的一份承诺。
对40岁的自己说
愿你奔赴热爱，一路生花
时光机器载着我仰望星空四十载，站在光阴两岸，看着今日的自己和昨日的自己，想对自己说说话。
亲爱的自己，感谢你未曾因病停下脚步，一直保有内心的明澈与通达，有着一往而前的孤勇。
你明白生命的意义不在于长度，而在于深度。好好生活，亦是成全自己，不枉短暂的一生。
你充满热情，用心对待生活和工作。舞台上，每一段表演都散发夺目光芒；演讲台前，从容自信的台风令人赞叹；志愿活动中，用行动传递爱与温暖。一桩桩一件件，都是你对生命最有力的回应。
亲爱的自己，愿你永葆对阅读的热爱，坚持写作，让文字浸润心灵，让精神世界不荒芜。
亲爱的自己，愿你踏上新的旅行之路，在花丛中漫步，在树荫下乘凉，在落叶中沉思，在雪地里微笑。
亲爱的自己，希望你保持好奇心，学习新技能，不断成长，奔赴更好的自己。
亲爱的自己，不管遇到什么困难都不要害怕和退缩，家人是你最温暖的后盾，始终在你身旁默默守护。
亲爱的自己，希望将来有那么一个人，在看透你病体的孱弱和灵魂的废墟，仍愿意温柔相拥，坚定陪你走下去。倘若未能与他相逢，也请走好每一段路，毕竟你才是自己最坚实的依靠。
亲爱的自己，愿你始终做那个倾听内心声音的女孩，奔赴热爱，一路生花。
肾上线
感谢作者郭子的分享。
她的“战狼”经历，深刻揭示了系统性红斑狼疮（SLE）的疾病特点和治疗关键，狼疮的临床表现多样，早期非常容易被误诊。
系统性红斑狼疮（SLE）几乎可以影响身体的任何器官或系统，包括皮肤、关节、肾脏、血液系统、神经系统、浆膜（胸膜、心包）、肺、心血管、消化系统等。
且不同患者之间临床表现差异巨大，可以说没有两个SLE患者的症状组合是完全相同的。不同患者的首发症状、主要受累器官、严重程度和病程进展差异很大。
“狼疮”的典型皮肤表现： 蝶形红斑（面颊和鼻梁）是标志性表现之一，但并非所有患者都有。其他常见皮肤表现包括盘状红斑、光敏感（日光照射后皮疹加重）、脱发、口腔/鼻黏膜溃疡、雷诺现象（手指遇冷变白/紫/红）等。
关节肌肉症状常见： 关节痛和关节炎（通常是非侵蚀性的）是早期最常见的症状之一，常累及手指、手腕、膝盖等小关节。肌肉痛也常见。
肾脏受累（狼疮性肾炎）是重要且严重的并发症： 约50%-60%的SLE患者在病程中会出现肾脏损害，是影响预后的关键因素之一。可表现为蛋白尿、血尿、管型尿、高血压、肾功能不全甚至肾衰竭。
血液系统异常： 贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少、血小板减少很常见。
神经系统受累： 表现多样，从轻度认知功能障碍、头痛、情绪障碍，到癫痫、中风、精神病、周围神经病变等。
浆膜炎： 胸膜炎（胸痛、呼吸困难）、心包炎（胸痛）是常见表现。
全身症状： 疲劳、发热（常为低热）、体重减轻等非特异性症状在疾病活动期非常普遍。
作者早期表现为低烧、胸腔积液，如果不及时在专业的风湿免疫科进行相关检查，不易查明原因。
狼疮肾炎是指由系统性红斑狼疮引发肾脏损害，是最常见的继发性肾病之一。
13年跌跌撞撞，如今作者狼疮肾炎完全缓解，离不开3点 ：
1）医患紧密合作与规范治疗是基石：作者后续治疗和医生配合得非常好，积极进行肾穿刺、按时吃药、主动了解药物特性并针对性观察自己的服药反应，这样更有利于医患之间的沟通
2）健康的生活是支撑：充分认识避免肾毒性药物、防晒、规律复查等对于狼疮肾的重要性
3）强大的心理支撑：正视疾病，并时常鼓励自己，做自己的好朋友
尤为可贵的是，作者在漫长病程中，实现了从疾病认知到生命态度的升华。
她的经历再次印证，在规范诊疗与积极管理的支持下，狼疮肾友同样能够获得疾病缓解、以及丰富而有意义的人生。
声明：本文根据权威资料结合个人观点撰写，为原创内容，文章不含任何虚构情节和“艺术加工”，无任何虚构对话，本文不含任何低质创作，旨在更加趣味性的科普健康知识，如有不适请线下就医。